¿Qué es EM?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica degenerativa y crónica de origen autoinmune en la que el sistema de defensa de nuestro organismo (sistema inmune) genera un ataque contra una proteína llamada mielina, la cual, cubre los axones neuronales encargados de transmitir la información entre las neuronas.
Afecta al Sistema Nervioso Central (SNC) compuesto por: cerebro, cerebelo y médula espinal.
En la mayoría de los casos provoca algún grado de discapacidad, desde una discapacidad mínima y pasajera, hasta una incapacidad permanente.
Existen varios factores que predisponen a una persona a desarrollar la enfermedad, el más importante es predisposición genética. Otros factores de riesgo, son: las infecciones virales como el virus de Epstein Barr, la Varicela Zóster, tener deficiencia de vitamina D, consumir sal en exceso, tener obesidad y el tabaquismo.
No todas las personas con los factores de riesgo van a desarrollar la enfermedad, ni todas las personas que la desarrollan cumplen con los todos factores de riesgo.
No es una enfermedad hereditaria
En la EM no hay etapas ni tipos, existen solo dos formas de presentación:
1° Esclerosis Múltiple Brote- Remisión o Remitente-Recurrente (EM-RR).
El paciente presenta una manifestación neurológica (brote), seguido de una etapa sin manifestaciones de la enfermedad aparentes (remisión). Aproximadamente entre el 80 y 85 % de los pacientes presentan esta forma. Es más común en el sexo femenino.
Aproximadamente en el 50 a 70% de los casos con el paso del tiempo la EM-RR avanza y se convierte en una Esclerosis Múltiple Secundaria- Progresiva (EM-SP), esta se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, el paciente tiene un empeoramiento constante en el que va sumando discapacidades.
2° Esclerosis Múltiple Primaria-Progresiva (EM-PP)
En esta presentación no hay brotes y remisiones definidas, solo se experimentan algunos datos sugestivos de recaídas. El paciente acumula discapacidad con rapidez. Representa alrededor del 15 % del total de los casos de esclerosis múltiple y es un poco más frecuente en hombres.
Relacionados con la movilidad:
• Entumecimiento o debilidad en una o más extremidades.
• Sensaciones de choques eléctricos que se producen con ciertos movimientos del cuello, en especial, al inclinarlo hacia adelante (signo de Lhermitte).
• Temblor.
• Falta de coordinación.
• Marcha inestable.
• Debilidad.
• Falta de fuerza.
Relacionados con la visión:
• Pérdida de visión parcial o completa (generalmente en un solo ojo).
• Visión doble.
• Visión borrosa.
• Dolor en la cuenca del ojo.
Relacionados con la cognición:
• Problemas de memoria.
• Lentitud en el pensamiento y ejecución.
• Dificultad para organizarse
• Niebla mental (dificultad para encontrar las palabras).
Síntomas invisibles:
• Fatiga
• Mareos
• Hormigueo
• Pérdida de fuerza
• Dolor
• Ardor en distintas partes del cuerpo
• Espasmos
Relacionados con la salud mental:
• Depresión
• Ansiedad
• Cambios repentinos en el estado emocional
Otros:
• Disfagia- Problemas de deglución.
• Balbuceo.
• Alteraciones en la función sexual
• Problemas con los intestinos y la vejiga
Cualquiera de los síntomas mencionados o cualquier otra manifestación neurológica con una duración mínima de 24 horas continuas puede ser un brote y es indispensable consultar al neurólogo para una valoración. Los brotes pueden durar días o hasta meses y se debe tratar de inmediato con medicamento para los brotes.
Se considera una enfermedad de adultos jóvenes.
El diagnóstico debe estar dado por un neurólogo, de preferencia con especialidad en enfermedades desmielinizantes.
Se basa en una exploración neurológica exhaustiva en la que se observa el deterioro de las funciones neuronales, se complementa con los siguientes estudios:
• Resonancia magnética de cerebro y médula espinal.
• Potenciales evocados, auditivos, visuales y sensoriales.
• Punción lumbar.
• Pruebas de sangre.
• Examen oftalmológico para descartar enfermedades oftalmológicas.
El fenómeno de la mielinización se va desarrollando conforme vamos creciendo, cuando nacemos no está del todo completo, por esta razón es difícil diagnosticar esta enfermedad en niños muy pequeños.
Hasta el momento no existe ningún tratamiento curativo, todos son modificadores de la enfermedad, están encaminados a retardar y reducir el número e intensidad de los brotes o recaídas y evitar que haya nuevas lesiones.
Se considera que el medicamento es el adecuado para el paciente cuando tiene el suficiente potencial de reducir los brotes y las reacciones adversas son bien toleradas.
Existen tres principales grupos de medicamento: inyectables, orales y anticuerpos monoclonales.
Inyectables:
Los interferones y el acetato de glatiramer fueron los primeros en existir, con el tiempo han cambiado su frecuencia de aplicación para brindar mayor comodidad y apego al tratamiento. Tienen una eficacia entre leve y moderada y los efectos secundarios aparecen generalmente en la zona de aplicación y en días posteriores puede haber lo que se conoce como síndrome pseudogripal.
Orales:
Son medicamentos en pastillas o cápsulas que se toman una o dos veces al día o por ciclos con determinadas dosis. El seguimiento debe ser estricto principalmente previo al inicio y en los primeros meses de uso. Con algunos es necesario realizar antes un electrocardiograma, así como asegurar que el paciente tenga la vacuna para la varicela.
Hasta el momento fingolimod es el único fármaco autorizado para uso pediátrico (arriba de los 10 años) y debe haber un continuo monitoreo de efectos adversos.
Anticuerpos monoclonales:
Son los más recientes y de mayor eficacia, se administran vía intravenosa en centros ambulatorios especializados en infusión, si el paciente tiene alguna condición especial que requiera de mayor cuidado es mejor hacerlo en un hospital para el mejor manejo de cualquier evento adverso que se presente.
Todos los medicamentos requieren una rigurosa vigilancia para evitar riesgos de eventos adversos, se recomienda que el paciente tenga una comunicación permanente con el médico tratante para resolver dudas y elegir en conjunto las mejores alternativas de acuerdo con su valoración clínica individualizada.
Ninguno de los tratamientos se debe suspender sin una valoración previa por el médico tratante ya que la suspensión puede ocasionar un “efecto rebote” con una mayor carga de efectos secundarios.
La rehabilitación en la esclerosis múltiple está dirigida a minimizar las secuelas que va dejando la enfermedad y a mantener y conservar la funcionalidad en la vida diaria de los pacientes.
Los pacientes de EM tienen que estar conscientes de que esta es una enfermedad crónica que con los años puede causar algún tipo de discapacidad, sin embargo, eso no significa que se deba perder por completo una buena calidad de vida.
La rehabilitación debe de ser multidisciplinaria, atender tanto la parte física del paciente, como la parte cognitiva y emocional. Todo el tiempo se debe mantener una rutina de ejercicios de rehabilitación que se vayan adecuando al momento por el que está pasando el paciente, ya sea de salud o de enfermedad.
Existen tres tipos de rehabilitación: física, cognitiva y emocional.
Se basa en movimientos específicos que enseña el fisioterapeuta y dependiendo del estado físico general de cada paciente mejorarán o por lo menos mantendrán la mayor cantidad de movimientos voluntarios del cuerpo.
La terapia física también incluye el uso correcto de las ayudas físicas, como: bastón, andadera o silla de ruedas. Incluso también se puede aprender a utilizar “ayudas facilitadoras” como bocinas para manos libres o sostenedores para los cubiertos.
Con ejercicios de estiramiento y fortalecimiento se trabaja la movilidad general, la fuerza, el equilibrio, la postura, la fatiga y el dolor, estos movimientos ayudan a ejecutar mejor las tareas como: caminar, comer, vestirse, etcétera;
Incluye terapias del habla, técnicas para el manejo del estrés, actividades para la mejora de la memoria y el aprendizaje, terapia social y en algunos casos manejo del dolor.
Enseña al cerebro nuevas vías para que trabaje de una manera funcional y así pueda resolver los problemas cotidianos como hacer cuentas, leer, memorizar, aprender nuevas cosas.
También existe la neuro-rehabilitación es una intervención terapéutica centrada en la estimulación del sistema nervioso para que forme nuevas conexiones neuronales tras una lesión neurológica, estimulando una capacidad que se conoce como neuroplasticidad. Este potencial adaptativo del sistema nervioso permite que el cerebro y las neuronas puedan recuperarse de un trastorno o lesión.
Manual Ilustrado de “Ejercicios Prácticos de Estiramiento para las Personas con Esclerosis Múltiple” publicado por la National Multiple Sclerosis Society
Guía de Ejercicios de Fisioterapia de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM)
*Es importante que antes de comenzar cualquier plan de ejercicios consultes con tu médico cuales son los más indicados para ti y que tengas la valoración de un terapeuta físico para que te indique la forma correcta de realizarlos*