• DIPLOMADO
    en Neuroinmunología clínica 2023 - 2024
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    en Neuroinmunología Clínica | Mayo de 2022
  • HASTA -7 AÑOS
    es lo que se deduce la expectativa de vida en pacientes con EM

Testimonios

Carlos Manuel Guerrero Pérez


Mi nombre es Carlos Manuel Guerrero Pérez, tengo 37 años y me diagnosticaron con esclerosis múltiple en enero de 1997, hace ya más de 22 años. Era tan solo un niño cuando recibí el diagnóstico y con la ayuda de la familia y amigos entrañables más la voluntad de acero estoy aquí.

Trabajo en el Gobierno de la Ciudad de México, estudié ciencias políticas y administración pública en la UNAM.

Tengo múltiples secuelas y por cada una de ellas, se multiplica día a día la esperanza de una mejor calidad de vida.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad totalmente incierta. Pero no todo es incierto en ella, también hay cosas muy ciertas, como lo mucho que podemos aprender del diagnóstico. En mi caso, innegables lecciones

Que tener una actitud positiva ante la vida sólo depende de nosotros. Y que no se trata tanto de saber cómo hacerlo, sino de estar dispuesto a no dejar de intentarlo.

Que estamos rodeados de personas increíbles que no ven la EM cuando nos miran. Y que un abrazo es siempre una gran forma de decir “estoy contigo” dando esa extraña sensación de que el miedo, compartido, se transforma en otra cosa.

Que nada, ni siquiera un diagnóstico como este, puede cambiar quien somos. La EM puede cambiar muchas cosas de nuestra vida, pero no puede cambiar la capacidad de luchar contra ella, las ganas de disfrutar de cada momento, y aquellas pequeñas manías, pasiones y rarezas que lejos de ser perfectas, nos hacen únic@s

Hay cosas demasiado importantes como para perder el tiempo intentando solucionar otras que no lo son...Que el miedo se puede vencer y que estamos y estaremos preparados para luchar. Que no puedo cambiar el pasado ni el diagnóstico, pero puedo influir en todo lo que nos pasará a partir de ahora. Cada uno tiene en su mano el único lápiz capaz de escribir su historia.

Cuando tenía 12 años, fui diagnosticado con este padecimiento, la incertidumbre, los miedos, entre otras muchas cosas nos invadieron como familia. Fuimos diagnosticados con esclerosis múltiple y aquí estamos 24 años después. Vinieron los llamados brotes y con ellos llegaron las lecciones y el aprendizaje de cómo vivir en una nueva realidad.

Camino con dificultad, veo muy poco con mi ojo izquierdo, la sensibilidad en gran parte de mi cuerpo ya no está. Pero la voluntad de seguir adelante, nunca se ha ido.

Hoy quisiera aprovechar este espacio para pedir a nuestras autoridades legítimas y democráticamente electas que hagan todo lo posible para que no haya más personas esperando un diagnóstico, esperando un medicamento, esperando una mejor calidad de vida, ya que ese acto de justicia social es de los más grandes que puede haber, no tiene comparación ni precio alguno. Les pido que no escatimen en darnos a todas y todos una muy buena calidad de vida. Somos un gran país y lo merecemos, juntos hemos logrado grandes cosas y podemos seguir haciéndolo.

Cómo paciente con esclerosis múltiple, cómo ser humano, cómo orgulloso mexicano, comparto este testimonio y agradezco la invaluable oportunidad de ser escuchado.

¡Mucho ánimo!

Marybel Alvarado


Tengo 45años de edad y 15 años con Esclerosis Múltiple.

Al principio fue muy difícil para mí ya que tardaron mucho tiempo en diagnosticarme, luego pase por muchos doctores, hasta que llegué al hospital Manuel Velázquez, me aplicaron muchos tratamientos y nada...

Hace 4 años empecé a utilizar un medicamento que me aplican cada 6meses, al principio fue difícil acostumbrarme pera cada vez es más fácil...

¡Hasta el día de hoy cero brotes!


Vivir con EM es muy duro, pero no ha limitado mi vida, me gusta salir con mis amigos y con mi familia y más me gusta irme al pueblo a comer mangos, soy muy buena en la cocina y me gusta mucho hacer cochinita pibil, me gustaría tener un negocio de comida porque me gusta atender a la gente y hacerla sentir bien, que se diviertan y disfruten todo lo bueno que tiene la vida.


Hay días buenos y días malos, pero debemos de tratar hacer una vida lo más normal posible comiendo saludable, haciendo ejercicios, terapia ocupacional, terapia física.


Gracias a Dios, a la familia, amigos y conocidos por brindarnos ayuda en este camino que se llama VIDA.

Ana E. López Lagunes


En el 2003, sin razón aparente mi vista empezó a tornarse borrosa, al ver que iba en aumento el problema decidí ir a urgencias, en donde resolvieron internarme para recibir tratamiento médico, debido a que mi nervio óptico estaba inflamado.

Sentí miedo porque era algo que jamás había vivido, tristeza porque pensé que se escapaba de mi vida la oportunidad de manejar mi propio auto que tenía escaso un mes de haber adquirido, días antes yo era una mujer extremadamente feliz al recorrer las calles de esta ciudad sentada frente a al volante!


Después de varios días hospitalizada, la medicina hizo su parte y mis pensamientos la suya, pues mi mente estuvo gran parte de ese tiempo en regresar a casa para subirme a mi auto y volver a manejar para hacer mis actividades cotidianas.


De momento salí del hospital con un diagnóstico de Probable Esclerosis Múltiple, para lo cual me pidieron someterme a estudios médicos para poder descartar esa probabilidad… Y así empezó la travesía de visitar diferentes hospitales. Un estudio, otro estudio, uno y otro más…. Todos resultaban negativos a Esclerosis Múltiple; sin embargo, el médico seguía en la búsqueda…


Y fue, después de tres años, que me hicieron una segunda punción lumbar donde el resultado fue positivo. Fue una noticia de alto impacto, donde lo primero que hice fue negarlo, no fue algo que acepté y que costó trabajo entender.


Llené mi cabeza de información sobre la enfermedad, cosa que poco a poco me estaba llevando a un abismo… Cuando el Neurólogo me planteó la situación, me habló del tratamiento a seguir para evitar brotes, cosa que también me impacto!!!


No podía imaginar tener que aplicarme inyecciones subcutáneas diariamente y de por vida; sin embargo, después de varios días, me detuve a pensar en mi propia vida, en ¿cómo quería vivirla?, en que no quería volver a pasar por la experiencia de perder mi vista, el tener que dejar de manejar, dejar de disfrutar todo lo que mis ojos han visto, en cada viaje, en cada momento, en cada día…


Así que tomé la determinación de vivir de la mejor manera, sólo por mí y para mí, decidí cuidarme y hacer lo que esté en mis manos para mantenerme en el mejor estado, con buena actitud y con los cuidados que mi propio cuerpo requiera; ya que considero que yo soy la responsable de mi plenitud y de mi felicidad.


La vida y Dios han sido muy buenos conmigo, poniendo a gente maravillosa a mí alrededor que me apoyan en momentos donde siento caer, mi familia por supuesto, médicos, así como amigas y amigos.



Parte de lo que día a día me mantiene en pie son mis actividades cotidianas, soy Pedagoga y laboro desde hace ya 20 años en el área de Asuntos Académicos del INBA e Instructora de baile, específicamente de salsa en línea desde hace unos 9 años y un poco de bachata recientemente. v>